Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigidoLeer más…
Avances prometedores en terapias génicas para la enfermedad de Stargardt y la retinosis pigmentaria
La compañía biotecnológica VeonGen Therapeutics GmbH (anteriormente ViGeneron), con sede en Múnich, ha anunciado su paso a la fase clínica con dos terapias génicas innovadoras dirigidas a patologías retinianas de origen genético:Leer más…
La nueva Estrategia de la UE para las Ciencias de la Vida genera preocupación en la comunidad de enfermedades oculares raras
El pasado 2 de julio de 2025, la Comisión Europea publicó la Estrategia para las Ciencias de la Vida Europeas, una hoja de ruta a largo plazo centrada en el desarrollo deLeer más…
Registro Abierto para el evento United in Vision 2026: Organizado por Fundación Lucha Contra la Ceguera EE.UU.
1. Detalles del Evento Nos complace informarte que la Foundation Fighting Blindness ha abierto el registro para United in Vision 2026. Los boletos anticipados con un 20% de descuento están disponibles hastaLeer más…
FARPE participa en la formación de la EMA para representantes de pacientes y profesionales sanitarios
Madrid, 7 de julio de 2025 – FARPE continúa fortaleciendo la representación de los pacientes en los procesos regulatorios europeos. Alba Pérez, representante de FARPE y colaboradora en la coordinación de FARPELeer más…
Avance para el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11)
27 de junio: Día Internacional de la Sordoceguera
Reivindicamos visibilidad, apoyo e inclusión para las personas con sordoceguera. Hoy, 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en honorLeer más…
FARPE y FUNDALUCE destacan su implicación en la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación Feder
Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) en nombre también de nuestras asociaciones y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) queremos compartir nuestra satisfacciónLeer más…
Mirando hacia el futuro con respecto a la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras
Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…
Avances en la terapia génica XLRP: la comunidad exige medidas regulatorias
Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…
