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Colaboramos con FEDER

Las Distrofias Hereditarias de Retina, son enfermedades raras, por ello FARPE-FUNDALUCE se apoya en FEDER, entidad especializada en dar visibilidad y apoyar la investigación de este tipo de enfermedades.

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LUCES QUE INSPIRAN: JUNTOS ILUMINAMOS LA RETINA

Las entidades o personas particulares que deseéis participar podéis escribirnos a farpe@retinosisfarpe.org para facilitaros una carta tipo que enviar a los ayuntamientos y un cartel para la difusión. También podéis llamarnos a 915320707 o escribirnos un whatsApp al 722658972

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Tu donación puede marcar la diferencia BIZUM: 09499

Haz tu donación hoy de forma fácil a través de nuestro BIZUM: 09499 y ayuda a impulsar la investigación para prevenir y tratar la ceguera.

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Retina Internacional

FARPE tiene una relación muy estrecha con Retina Internacional, ya que nuestro presidente David Sánchez forma parte de la Junta Directiva. Gracias a ellos nuestras acciones adquieren un mayor alcance.

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16Jul/25

¿Tienes Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (CEP290)?

16 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigidoLeer más…

15Jul/25

Avances prometedores en terapias génicas para la enfermedad de Stargardt y la retinosis pigmentaria

15 julio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

La compañía biotecnológica VeonGen Therapeutics GmbH (anteriormente ViGeneron), con sede en Múnich, ha anunciado su paso a la fase clínica con dos terapias génicas innovadoras dirigidas a patologías retinianas de origen genético:Leer más…

14Jul/25

La nueva Estrategia de la UE para las Ciencias de la Vida genera preocupación en la comunidad de enfermedades oculares raras

14 julio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

El pasado 2 de julio de 2025, la Comisión Europea publicó la Estrategia para las Ciencias de la Vida Europeas, una hoja de ruta a largo plazo centrada en el desarrollo deLeer más…

10Jul/25

Registro Abierto para el evento United in Vision 2026: Organizado por Fundación Lucha Contra la Ceguera EE.UU.

10 julio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, Sin categoríaadminFARPE

1. Detalles del Evento Nos complace informarte que la Foundation Fighting Blindness ha abierto el registro para United in Vision 2026. Los boletos anticipados con un 20% de descuento están disponibles hastaLeer más…

07Jul/25

FARPE participa en la formación de la EMA para representantes de pacientes y profesionales sanitarios

7 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Madrid, 7 de julio de 2025 – FARPE continúa fortaleciendo la representación de los pacientes en los procesos regulatorios europeos. Alba Pérez, representante de FARPE y colaboradora en la coordinación de FARPELeer más…

02Jul/25

Avance para el Tratamiento de la Retinosis Pigmentaria tipo 11 (RP11)

2 julio, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE
PYC Therapeutics recibe respaldo clave de la FDA para su ensayo clínico registracional La compañía biotecnológica PYC Therapeutics ha recibido la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU.Leer más...
27Jun/25

27 de junio: Día Internacional de la Sordoceguera

27 junio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Reivindicamos visibilidad, apoyo e inclusión para las personas con sordoceguera. Hoy, 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en honorLeer más…

27Jun/25

FARPE y FUNDALUCE destacan su implicación en la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación Feder

27 junio, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) en nombre también de nuestras asociaciones y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) queremos compartir nuestra satisfacciónLeer más…

23Jun/25

Mirando hacia el futuro con respecto a la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras

23 junio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…

10Jun/25

Avances en la terapia génica XLRP: la comunidad exige medidas regulatorias

10 junio, 2025Investigación, Noticias, Noticias Destacadas, Sin categoríaadminFARPE

Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…

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18 diciembre, 2025 9:50 am | By adminFARPE

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  • AEGH y FARPE/FUNDALUCE firman un convenio de colaboración.
  • MeiraGTx anuncia la adquisición de Botaretigene Sparoparvovec (bota-vec) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP)
  • Las gafas Ray-Ban Meta, aliadas de la autonomía en personas con baja visión y ceguera
  • El presidente de FARPE representa a los pacientes en la 10ª Reunión General Anual de la ERN-EYE
  • Moratalla acoge la presentación de “Emociones a la Vista y al Tacto”

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