La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) ha estado presente en la 10ª Reunión General Anual de la ERN-EYE, celebrada los días 13 y 14 de abril de 2026 en Helsinki (Finlandia).
El presidente de FARPE participó en este encuentro en calidad de representante de pacientes (ePAG), contribuyendo a reforzar la voz de las personas con enfermedades oculares raras en el ámbito europeo y a impulsar la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones.
Descripción imagen: Grupo de profesionales y representantes de pacientes posando en la reunión en Helsinki.
Al fondo aparece una pantalla con información del encuentro anual de ERN-EYE en abril de 2026.
A continuación, compartimos la nota de prensa oficial de ERN-EYE sobre el desarrollo de esta reunión:
Nota de prensa – ERN-EYE
10ª Reunión General Anual
13 y 14 de abril de 2026
La 10ª Reunión General Anual de ERN-EYE se celebró los días 13 y 14 de abril de 2026 en Helsinki, Finlandia. El encuentro reunió a 80 expertos, miembros y representantes de pacientes de toda Europa.
El evento fue organizado por el doctor Joni Turunen y su equipo, y fomentó el intercambio de conocimientos y el fortalecimiento de la cooperación europea en el ámbito de las enfermedades oculares raras.
La reunión comenzó con una bienvenida a cargo de Jukka Moilanen, jefe del Departamento de Oftalmología del Hospital Oak de Helsinki, y de Tero Kivelä, profesor de Oftalmología en la Universidad de Helsinki.
A continuación, Helena Kääriäinen, profesora investigadora, presentó una ponencia sobre el pasado, presente y futuro de las Redes Europeas de Referencia (ERN). Posteriormente, Hana Horka, jefa de unidad en la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria (DG SANTE) de la Comisión Europea, compartió información actualizada sobre el futuro de las ERN, incluyendo su proceso de evaluación.
El equipo de gestión de ERN-EYE presentó después los principales logros del último año, así como nuevos desarrollos en comunicación, programas de formación y actualizaciones clave del Sistema Clínico de Gestión de Pacientes (CPMS). También se abordó el estado de las guías clínicas y los itinerarios asistenciales.
Estas actividades reflejan el compromiso de ERN-EYE con la mejora de la atención transfronteriza en enfermedades oculares raras, así como con el aumento de la sensibilización y la formación de los profesionales sanitarios.
Un momento destacado de la jornada fue la sesión de ePAG, que puso en valor el papel de los representantes de pacientes dentro de ERN-EYE. Dominique Sturz y Petia Stratieva presentaron un resumen de los principales logros del grupo en 2025, junto con sus prioridades y perspectivas para 2026.
La sesión incluyó también un debate con el profesor Bart Leroy y el profesor David Keegan sobre REDgistry, el registro europeo dedicado a las enfermedades oculares raras, una herramienta clave para impulsar la investigación y mejorar los itinerarios asistenciales de los pacientes.
La primera jornada concluyó con una visita guiada al Hospital Oak.
El segundo día comenzó con reuniones paralelas de grupos de trabajo, orientadas a avanzar en las iniciativas en curso de ERN-EYE y reforzar la colaboración.
El programa continuó con actualizaciones sobre ORPHANET y la revisión de la Ontología del Fenotipo Humano (HPO). A continuación, se celebró una sesión dedicada a la evolución del ámbito de las enfermedades raras, con novedades sobre las actividades de ERDERA, RealiseD y EVICR.net.
La jornada finalizó con un debate abierto que favoreció el intercambio de ideas entre los participantes sobre estos avances clave.
La Reunión General Anual de ERN-EYE 2026 reforzó con éxito la colaboración, el intercambio de conocimientos y las iniciativas centradas en el paciente en toda Europa, sentando una base sólida para seguir avanzando en la atención, la investigación y el tratamiento de las enfermedades oculares raras.
Para más información sobre ERN-EYE y sus próximas iniciativas, visite la página web oficial.