Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…
Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…
Desde FARPE y FUNDALUCE tenemos el placer de anunciar que el proyecto galardonado ha sido el titulado: “Inmunomodulación con Linfocitos T Regulatorios como Estrategia Terapéutica para la Preservación Retiniana en Retinosis Pigmentaria”,Leer más…
Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…
Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…
Desde FARPE, como parte de la coalición liderada por Rare Disease International, informamos sobre el evento paralelo que organiza Rare Disease International a las 18.00 p.m. en España / 10:00 a.m. enLeer más…
«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…
El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…
FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…
Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…