Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…
Desde FARPE, como parte de la coalición liderada por Rare Disease International, informamos sobre el evento paralelo que organiza Rare Disease International a las 18.00 p.m. en España / 10:00 a.m. enLeer más…
«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…
El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…
FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…
We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…
Ya hemos abierto la tercera edición de la campaña Luces Que Inspiran. España Ilumina la Retina. Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuandoLeer más…
La Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX) celebrará la Asamblea General Ordinaria para socios, sin embargo, después realizará una mesa científica a la que estánLeer más…
Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…
El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…