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Archivos de la categoría: Asociativas

13Nov/25

ENTREVISTA EN CASTILLA Y LEÓN

13 noviembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

«Una persona con una enfermedad degenerativa no puede permitirse el lujo de pensar a largo plazo. Lo más importante es no frustrarse y aprovechar lo que tienes hoy» este es el titularLeer más…

13Nov/25

«Necesidades de las familias de personas con una enfermedad rara visual en el contexto educativo»

13 noviembre, 2025Asociativas, Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Estimados señores y señoras: Nos dirigimos a ustedes desde el equipo de investigación de la Universidad de Murcia para presentarles el proyecto titulado “Necesidades de las familias de personas con una enfermedadLeer más…

22Oct/25

INAUGURACIÓN EXPOSICIÓN EN ZARAGOZA: LUCY Y SU PUNTO DE VISTA.

22 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Zaragoza! Desde la Fundación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

22Oct/25

I JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS

22 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

El próximo 30 de octubre de 2025, tendrán lugar la I Jornada sobre Enfermedades  Raras organizada por FEDER, en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (Gran Canaria), deLeer más…

10Oct/25

El presidente de FARPE, David Sánchez González, participa en el 8.º Taller Científico de ERN-EYE en Italia

10 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

David Sánchez González, presidente de FARPE, es también, representante dentro de la red europea ERN-EYE. En este contexto, David actúa como defensor de los pacientes (ePAG), lo que significa que se aseguraLeer más…

08Oct/25

JORNADAS DE CONVIVENCIA Y ASAMBLEA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE RETINOSIS PIGMENTARIA

8 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Compartimos con vosotros algunas de las fotografías que nos ha mandado la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria – AARP de las jornadas de convivencia y asamblea que la asociación llevó a caboLeer más…

25Sep/25

RETINA INTERNACIONAL APOYA LA CAMPAÑA LUCES QUE INSPIRAN 2025

25 septiembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Este año la campaña «Luces Que Inspiran», cuenta con apoyo internacional. Grecia iluminará su parlamento con los colores azul y verde, el 28 de septiembre de 9 a 11 p.m. y laLeer más…

24Sep/25

DÍA MUNDIAL DE LA RETINA EN CASTILLA LA MANCHA

24 septiembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

CHARLA DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA SABADO 27 DE SEPTIEMBRE DE 2025 A LAS 11:00 HORAS LUGAR: HOTEL SAN ANTONIO C/SAN ANTONIO 8. ALBACETE PONENTE: DR. JOSÉ MARÍA MILLÁN «DISTROFIAS HEREDITARIASLeer más…

24Sep/25

EXPOSICIÓN MADRID LUCY Y SU PUNTO DE VISTA

24 septiembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Madrid! Desde la Federación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

23Sep/25

CONFIRMACIONES MUNICIPIOS LUCES QUE INSPIRAN 2025

23 septiembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Este 28 de septiembre, España se iluminará de azul y verde, por El Día Mundial de la Retina, con el impulso por tercer año consecutivo de la campaña «LUCES QUE INSPIRAN». AquíLeer más…

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¡Damos la bienvenida a la Revista visión 67!

18 diciembre, 2025 9:50 am | By adminFARPE

No te pierdas el número 67 de la Revista Visión,... Leer mas →

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  • FARPE traslada la voz del paciente a la Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
  • AEGH y FARPE/FUNDALUCE firman un convenio de colaboración.
  • MeiraGTx anuncia la adquisición de Botaretigene Sparoparvovec (bota-vec) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP)
  • Las gafas Ray-Ban Meta, aliadas de la autonomía en personas con baja visión y ceguera

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