El presidente de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE), David Sánchez González, ha sido nombrado miembro del Consejo Asesor del Paciente del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Este órgano consultivo constituye un espacio de participación activa de las personas con enfermedades raras y sus asociaciones dentro del ámbito de la investigación biomédica, con el objetivo de incorporar la perspectiva del paciente en la definición de prioridades y líneas de trabajo.
La incorporación del presidente de FARPE supone un reconocimiento a su trayectoria y compromiso con la defensa de los derechos de las personas con distrofias hereditarias de retina y baja visión, así como al trabajo que la federación desarrolla desde hace años en el ámbito del movimiento asociativo.
Para FARPE, este nombramiento refuerza su presencia en los espacios de diálogo entre pacientes e investigación, permitiendo trasladar de forma directa las necesidades reales del colectivo a los entornos científicos y estratégicos.
Desde la federación se valora muy positivamente esta designación, que contribuye a dar mayor visibilidad al colectivo y a fortalecer el papel de las personas afectadas como agentes activos en la investigación de las enfermedades raras.