9ª Reunión General Anual 10 y 11 de abril de 2025 Reunión General Anual 2025 de ERN-EYE en Lituania Actualización sobre el proyecto europeo ERN-EYE 2023-2027 y otras acciones europeas en curso.Leer más…
Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…
Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…
El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…
Este martes 18 de marzo de 2025 se celebró en el Palacete de los Duques de Pastrana, en Madrid, el acto de presentación de la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), la quintaLeer más…
La Fundación para la Investigación de la Coroideremia de EE.UU. nos ha puesto en conocimiento de la siguiente información con respecto a un nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes conLeer más…
Hoy es El Día Mundial del Glaucoma. Un conjunto de enfermedades que pueden dañar el nervio optico y causar baja vision y ceguera. A través de la Campaña #Vocesquetransforman José Cantero, nos cuenta comoLeer más…
En este episodio del podcast «La Ciencia de lo Singular», expertos en genética, oftalmología e investigación, junto con representantes de organizaciones de pacientes, abordan temas clave sobre las distrofias hereditarias de laLeer más…
GUARDA LA FECHA Y DESCUBRE TODO LO QUE LA IA ESTA HACIENDO POR LA INVESTIGACIÓN Y LO QUE PUEDE HACER POR TI. EL PRÓXIMO 03 DE ABRIL. 18.00 HORAS CET. Plataforma: ZOOM.Leer más…
El pasado 12 de febrero compartimos nuestra participación en la Coalición Internacional para las Enfermedades Raras, que reúne a más de 220 organizaciones y 26 Estados Miembros, con el objetivo de mejorarLeer más…