24 de septiembre | 18:00 h CET | Online

FARPE y FUNDALUCE organizan el próximo 24 de septiembre a las 18:00 h un webinar dedicado al Síndrome de Usher, una enfermedad hereditaria que puede combinar pérdida auditiva y afectación visual, y que plantea importantes retos en el ámbito del diagnóstico, la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.

Bajo el título “Síndrome de Usher. Un diálogo con especialistas”, el encuentro reunirá a profesionales de referencia de los ámbitos clínico, genético y de desarrollo terapéutico para ofrecer una visión actualizada sobre la enfermedad y los avances que se están produciendo.

Durante el webinar se abordarán cuestiones como el diagnóstico clínico y genético, la identificación de mutaciones, el seguimiento de los pacientes y las nuevas estrategias terapéuticas, incluyendo las líneas de investigación y desarrollo de terapias génicas y otros tratamientos innovadores.

Participarán:

  • Dr. Jaume Català Mora, Coordinador de la Unidad Conjunta de Distrofias Hereditarias de la Retina del Hospital Sant Joan de Déu-Hospital Bellvitge (CSUR, ERN-EYE).
  • Dr. José María Millán, Director del área de enfermedades raras del CIBERER e investigador en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia.
  • Claudio Spera, Vicepresidente de Asuntos Médicos de AAVantgarde Bio.
  • Adina Tocoian, Directora Sénior de Desarrollo Clínico de Sepulbio.

El encuentro estará presentado y moderado por David Sánchez González, presidente de FARPE y FUNDALUCE, y contará también con un espacio para preguntas y diálogo con los especialistas.

Una oportunidad para conocer de primera mano dónde estamos y hacia dónde avanza la investigación sobre el Síndrome de Usher, así como los retos que todavía quedan por afrontar para acercar nuevas opciones terapéuticas a las personas afectadas.

Inscripciones abiertas

La participación es gratuita y online.

https://forms.gle/jpaJiy7hgoHvuv3s7

Fecha: 24 de septiembre de 2026
Hora: 18:00 h CET
Organizan: FARPE y FUNDALUCE

Con la colaboración de: 

con el apoyo de Sepul Bio, una unidad de negocio de Laboratoires Théa