Tras el Programa de Encuestas EurordisCare, que recogió el punto de vista de 12.000 pacientes, EURORDIS pone en marcha ahora un nuevo programa de investigación mediante encuestas: Rare Barometer. Esta iniciativa tiene por objeto hacer más fuerte la voz de los pacientes con enfermedades raras mejorando el entendimiento de sus necesidades y expectativas y proporcionando pruebas sólidas sobre ello. EURORDIS desea trabajar en estrecha colaboración con sus miembros durante todo el proyecto. Tendrá cobertura en toda Europa (48 países) y recogerá el punto de vista de las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y los representantes de pacientes. Este proyecto está orientado a ser una herramienta para la promoción de EURORDIS y sus miembros. Cabe destacar que los resultados de las encuestas estarán disponibles por países.
Para poder llevar a cabo las encuestas de forma periódica y proporcionar coherencia científica al proyecto, EURORDIS está trabajando en la creación de un colectivo de personas que viven con una enfermedad rara llamado Rare Barometer Voices. Estará formada por pacientes que quieran participar de forma regular en encuestas. Será propiedad exclusiva de EURORDIS y respetará estrictamente las normas de protección de datos que garantizan su confidencialidad. El proyecto ha sido aprobado por la CNIL (autoridad francesa en protección de datos). EURORDIS necesita animar a sus miembros a participar en Rare Barometer Voices para que así quede representada la diversidad de los pacientes con enfermedades raras en el colectivo.
A continuación se detallan las diversas formas de participar en esta iniciativa como organización de pacientes:
• Compartir los temas y análisis de los estudios y encuestas que tu organización haya llevado a cabo anteriormente para así poder fundamentar las encuestas sobre los conocimientos existentes;
• Participar plenamente en este nuevo e innovador programa y participar en el diseño del proyecto, bien de todo el proyecto o por encuesta;
• Puedes también añadir este enlace en tu página web. para animar a los miembros y familiares a formar parte de esta iniciativa..Animar a los miembros a inscribirse en Rare Barometer Voices http://www.eurordis.org/voices/es
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