Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…
«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…
El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…
FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…
Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…
El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…
Hoy es El Día Mundial del Glaucoma. Un conjunto de enfermedades que pueden dañar el nervio optico y causar baja vision y ceguera. A través de la Campaña #Vocesquetransforman José Cantero, nos cuenta comoLeer más…
En este episodio del podcast «La Ciencia de lo Singular», expertos en genética, oftalmología e investigación, junto con representantes de organizaciones de pacientes, abordan temas clave sobre las distrofias hereditarias de laLeer más…
GUARDA LA FECHA Y DESCUBRE TODO LO QUE LA IA ESTA HACIENDO POR LA INVESTIGACIÓN Y LO QUE PUEDE HACER POR TI. EL PRÓXIMO 03 DE ABRIL. 18.00 HORAS CET. Plataforma: ZOOM.Leer más…
El pasado 12 de febrero compartimos nuestra participación en la Coalición Internacional para las Enfermedades Raras, que reúne a más de 220 organizaciones y 26 Estados Miembros, con el objetivo de mejorarLeer más…