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Archivos de la categoría: Investigación

13Nov/25

«Necesidades de las familias de personas con una enfermedad rara visual en el contexto educativo»

13 noviembre, 2025Asociativas, Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Estimados señores y señoras: Nos dirigimos a ustedes desde el equipo de investigación de la Universidad de Murcia para presentarles el proyecto titulado “Necesidades de las familias de personas con una enfermedadLeer más…

10Oct/25

Sepul Bio by Théa administra las primeras dosis a participantes en el ensayo clínico de fase 3 HYPERION para sepofarsen en LCA10 asociada a CEP290

10 octubre, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Clermont-Ferrand, Francia, miércoles 1 de octubre de 2025 — Sepul Bio, unidad innovadora de negocio de Théa dedicada al avance de terapias basadas en ARN para enfermedades hereditarias de la retina, haLeer más…

10Sep/25

Retina Internacional publica un estudio sobre la atrofia geográfica y las expectativas de tratamiento

10 septiembre, 2025Investigación, NoticiasadminFARPE

Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, nos complace compartir la publicación del último estudio de Retina Internacional, en el que hemos tenido el placer de participarLeer más…

05Sep/25

Beacon Therapeutics presenta resultados positivos sobre una posible terapia génica para la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP)

5 septiembre, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

En el congreso EURETINA 2025, celebrado en París, la compañía biotecnológica Beacon Therapeutics ha compartido nuevos datos esperanzadores sobre laru-zova, una posible terapia génica dirigida a la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosomaLeer más…

04Sep/25

EL AYUNTAMIENTO DE VALDASTILLAS DE CÁCERES SE SUMA A LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

4 septiembre, 2025Asociativas, Jornadas de Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Desde FUNDALUCE y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Valdastillas (Cáceres) por su compromiso y solidaridad con la investigación enLeer más…

30Jul/25

PACIENTE CON SÍNDROME DE USHER RECUPERA LA VISIÓN GRACIAS A UNA TERAPIA GÉNICA

30 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Un hombre italiano, de 38 años, recupera la visión después de ser tratado en la Clínica de Oftalmología de la Universidad Vanvitelli, con una nueva terapia génica de “doble vector”, para tratarLeer más…

16Jul/25

Avanza una prometedora terapia para la retinosis pigmentaria que no requiere conocer la mutación genética

16 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

16 de julio de 2025 – La empresa estadounidense Nanoscope Therapeutics ha iniciado el proceso de solicitud ante la FDA (la agencia reguladora de medicamentos de EE.UU.) para la aprobación de suLeer más…

16Jul/25

¿Tienes Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (CEP290)?

16 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigidoLeer más…

07Jul/25

FARPE participa en la formación de la EMA para representantes de pacientes y profesionales sanitarios

7 julio, 2025Investigación, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Madrid, 7 de julio de 2025 – FARPE continúa fortaleciendo la representación de los pacientes en los procesos regulatorios europeos. Alba Pérez, representante de FARPE y colaboradora en la coordinación de FARPELeer más…

10Jun/25

Avances en la terapia génica XLRP: la comunidad exige medidas regulatorias

10 junio, 2025Investigación, Noticias, Noticias Destacadas, Sin categoríaadminFARPE

Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…

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17 julio, 2025 11:18 am | By adminFARPE

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