Nuestro presidente, David Sánchez, participó en el panel sobre libertad de pensamiento, neurotecnología e inteligencia artificial.
Los pacientes con distrofias hereditarias de retina también tenemos algo que decir sobre los implantes cerebrales. Por eso FARPE estuvo presente en «El Cerebro y el Chip 2026», el congreso mundial de investigación celebrado en San Juan de Alicante del 26 al 28 de octubre, donde se reunieron expertos internacionales en interfaces cerebro-ordenador y prótesis visuales.
Nuestro presidente, David Sánchez, representó a la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina en el panel «Libertad de pensamiento en la era de la neurotecnología y la IA: derechos, límites y realidades», junto a representantes de la Neurorights Foundation, Nature Neuroscience, Blackrock Neurotech, Neuralink, Gestala y el Hospital La Fe.
El debate se centró en los aspectos legales y éticos de los implantes cerebrales. David defendió el punto de vista de los pacientes: queremos curarnos y estamos dispuestos a participar en ensayos clínicos del tipo que sean. Lo hacemos siendo conscientes de lo que implica un tratamiento experimental: no es una cura garantizada y conlleva riesgos.
También se habló de las diferencias entre Estados Unidos y Europa en ética, legislación y protección de datos, y de los pros y los contras, legales y éticos, de dispositivos como los implantes cerebrales o las gafas inteligentes.
David quiso dejar claro un último punto: los pacientes necesitamos tener garantizado que, si la empresa que desarrolla el dispositivo quiebra, el seguimiento médico de los participantes en un ensayo clínico continuará.
Desde FARPE seguiremos participando en foros como este para que el futuro de la neurotecnología se construya con los pacientes.