Este domingo, 27 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retina, una fecha en la que la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), así como las 10 Asociaciones que conforman FARPE, vuelven a movilizar a todo el país para dar visibilidad a las enfermedades raras de la retina y a la Baja Visión.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud recogidos por la Federación, más de 2.200 millones de personas en el mundo viven con algún tipo de discapacidad visual, y 1.000 millones de ellas podrían haberla evitado o tratado a tiempo. Esta cifra es, precisamente, el motor que sostiene cada año la actividad de FARPE: seguir investigando, acompañando a las familias afectadas y exigiendo mejoras en el diagnóstico precoz de las distrofias hereditarias de retina (DHR).
Bajo el lema «Luces que inspiran: España ilumina la retina», la campaña llega este 2026 a su cuarta edición consecutiva. Ayuntamientos, edificios emblemáticos y monumentos de todo el territorio nacional se teñirán de azul y verde, los colores representativos de la causa, para lanzar un mensaje claro: cada luz encendida es una voz más a favor de la investigación, el diagnóstico y el apoyo a las personas con DHR.
Como recoge el manifiesto de este año, «cada municipio que participa es una voz más fuerte, cada gesto suma». La iniciativa, que nació en 2021 en Fuente del Maestre (Extremadura), ha ido contando cada vez con más municipios edición tras edición y con el apoyo de organizaciones internacionales como Retina Internacional o la ERN-EYE. Puedes consultar el manifiesto aquí y la nota de prensa aquí
FARPE invita a toda la ciudadanía, medios de comunicación y entidades a sumarse compartiendo imágenes y mensajes en redes sociales con los hashtags #LucesQueInspiran2026 e #InspiringLights. Puedes acercarte y hacer foto al edificio iluminado este domingo 27 de septiembre, encontrarás el listado de municipios aquí
Por otro lado, El Síndrome de Usher, ha sido el protagonista de la semana:
La conmemoración de este año llega, además, con un momento de actualidad muy concreto: ayer, 24 de septiembre, FARPE y FUNDALUCE celebraron el webinar «Síndrome de Usher. Un diálogo con especialistas», un encuentro online y gratuito que reunió a algunas de las voces más autorizadas en el estudio de esta patología, y que ya puede verse en este enlace
Este webinar fue posible gracias al apoyo de Sepul Bio, una unidad de negocio de Laboratoires Théa y AAVantgarde Bio.
Con la campaña de iluminación y con iniciativas de divulgación como el webinar de esta semana, FARPE y FUNDALUCE reafirman su compromiso de seguir dando visibilidad a las distrofias hereditarias de retina y de acompañar a las familias afectadas, sumando cada año más apoyos dentro y fuera de España.
Ambos eventos han sido posibles también gracias a la colaboración del: Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades y también la subvención de concesión directa a entidades del tercer sector de acción social, recibida de este mismo ministerio.