El pasado 29 de abril, desde FARPE tuvimos la oportunidad de participar en un encuentro clave para el futuro de los tratamientos de visión: «European Medicines Regulatory Network workshop on Geographic Atrophy endpoints» (La jornada de trabajo de la Red Europea de Regulación de Medicamentos sobre criterios de valoración de la atrofia geográfica). Este evento, se celebró de forma virtual desde la sede de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), en Ámsterdam.
Estar en una mesa de trabajo de este nivel es una oportunidad única para que los y las pacientes no seamos solo espectadores, sino parte activa de las decisiones. La jornada de trabajo se centró en la Atrofia Geográfica (GA) y, concretamente, en cómo medir si los futuros tratamientos están funcionando realmente.
Representando a nuestra comunidad, Alba Pérez, representante de FARPE en EMA, intervino como panelista, en la mesa redonda titulada «Patient reported outcomes (PRO), quality of life (QoL) measures, safety outcomes» o «Resultados informados por los pacientes, medidas de calidad de vida, resultados de seguridad», para recordar a las y los expertos que, más allá de los datos, lo que de verdad nos importa a los pacientes es nuestra autonomía en el día a día y, en particular para los pacientes de GA, conservar la capacidad de reconocer los rostros de nuestros seres queridos, que nos brinda una conexión emocional esencial. Además, durante la jornada se subrayó la importancia de proteger la visión funcional que nos permite orientarnos y desplazarnos con seguridad.
Gracias a esta jornada, además de sensibilizar y llevar la voz de las personas afectadas a la EMA, también hemos aprendido mucho sobre los aspectos técnicos de los ensayos clínicos. Volvemos con la satisfacción de haber llevado la voz de los pacientes al corazón de la regulación europea.
En FARPE seguimos trabajando para que, cuando se hable de ciencia, la realidad humana siempre sea el punto de partida.