RETINA INTERNACIONAL
FARPE es miembro de pleno derecho y único representante a nivel nacional de Retina Internacional
Retina Internacional es una organización global dedicada a apoyar a las personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina y a promover la investigación en esta área.
Además, esta organización, es una plataforma global de conocimiento, apoyo y recursos para pacientes, familiares y profesionales, promoviendo avances en investigación y brindando información sobre opciones de tratamiento y servicios de apoyo.
Desde FARPE trabajamos para traer a España las mejores prácticas y los últimos avances científicos, con el objetivo de fortalecer a nuestra comunidad y aportar información de actualizada y de calidad.
Todo sobre ellos aquí
FEDER
Desde el año 2011 FARPE es miembro de pleno derecho de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER).
El objetivo es estar en coordinación con todas aquellas entidades que trabajan con personas afectadas por enfermedades raras y mantenernos al día sobre avances médicos y la atención al paciente.
FEDER apoya a FARPE en la difusión de eventos importantes a través de su página web y redes, colabora en eventos online y presenciales y en el último año ha contribuido a la financiación del SIO con la ayuda «Juntos Contigo», así como a actividades de divulgación y funcionamiento con «Fondos Feder» y «Tercer sector».
Enlace a su página web aquí
ONERO
Desde ONERO apoyan e impulsan mecanismos que faciliten la recopilación de datos de pacientes españoles con patologías raras oculares para su utilización en estudios de investigación y ensayos clínicos.
En la actualidad FARPE forma parte de ONERO junto con otras 25 entidades y asociaciones de pacientes de toda España.
ONERO cuenta también con un Comité asesor de investigación en enfermedades raras oculares y trabaja en
colaboración con OFTARED (Red Temática de Investigación en Oftalmología) y el Instituto de Investigación
en Enfermedades Raras (IIER), ambos organismos integrados en el Instituto de Salud Carlos III. Conoce más sobre ONERO aquí
EURORDIS
EURORDIS – Rare Diseases Europe es una alianza única sin ánimo de lucro de más de 1.000 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 77 países que trabajan juntas para mejorar la vida de más de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa.
Al conectar a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y da forma a la investigación, las políticas y los servicios para los pacientes. Conoce más sobre ellos aquí
Además…
- FARPE forma parte del directorio de Asociaciones de Pacientes y Familiares de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
- FARPE está inscrita en el registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid y Ayuntamiento de Madrid, y reconocida de utilidad pública por el Ministerio del Interior desde 2016.
- FARPE está inscrita como representante de la patología de DHR, en la base de datos de ORPHANET. ACCEDE AQUÍ A LA BASE DE DATOS
- FARPE es socio asociado en RETORNA. RETORNA EU WEB
- FARPE forma parte del Consejo Sectorial Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid.