Con motivo del Día Mundial de la Visión, FARPE se ha unido a la campaña internacional «Voces de pacientes: Decidiendo nuestro futuro», una iniciativa de Retina International que defiende el papel fundamental de los pacientes en la toma de decisiones sobre salud, investigación y políticas públicas.
Desde FARPE se han lanzado estos dos mensajes para participar en la campaña:
“Como personas con distrofias hereditarias de la retina, no solo vivimos con la enfermedad: también aportamos el conocimiento vital que surge de esa experiencia. Incluir nuestras voces en las decisiones de investigación es esencial para orientar los esfuerzos hacia lo que realmente necesitamos.”
“Cuando los pacientes participamos en la evaluación de tecnologías sanitarias, garantizamos que los avances no solo sean innovadores, sino también útiles, accesibles y alineados con nuestra realidad cotidiana.”
Esta campaña cobra especial importancia ante los cambios legislativos en la Unión Europea que podrían poner en riesgo la participación de los representantes de pacientes en los procesos de decisión. Por ello, nos sumamos al movimiento internacional que pide mantener y fortalecer esa participación, porque cuando los pacientes son escuchados, la innovación es más útil, más justa y más humana.
Toda la información sobre la campaña aquí
Puedes seguir la campaña global con los hashtags #PatientVoices y #KeepPatientsVoting en nuestras redes sociales, donde puedes encontrarnos como: retinafarpe