La semana pasada se llegó a un acuerdo por parte de las instituciones de la Unión Europea sobre la Reforma Farmacéutica General.
Las reformas farmacéuticas acordadas reflejan muchas de las prioridades que la comunidad de enfermedades raras ha defendido durante mucho tiempo, incluyendo una mayor implicación de las y los pacientes.
La directora ejecutiva de RI, Avril Daly, asistió a una Reunión de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Bruselas, en calidad de Presidenta de Eurordis, cuando se alcanzó el acuerdo sobre el paquete farmacéutico:
«El acuerdo de hoy es un avance trascendental para las personas que viven con enfermedades raras. Al crear las condiciones para estimular la innovación —incluidas las condiciones más raras y complejas— Europa ha dado un paso importante hacia adelante».
Avril también destacó cambios prácticos que marcarán una diferencia real para los pacientes:
«Plazos más cortos de EMA y salvaguardas reforzadas de suministro deben ayudar a garantizar que los medicamentos lleguen a los pacientes más rápido».
Esto importa mucho más allá de Europa. La UE suele marcar el tono global sobre cómo se incluyen a los pacientes en la toma de decisiones sanitarias. Si aquí se hubieran debilitado los derechos de voto de los pacientes, habría sido mucho más difícil defenderlos en otros lugares. Proteger la participación de los pacientes a nivel de la UE ayuda a salvaguardarla a nivel mundial.
La campaña organizada por Retina Internacional se ha mantenido firmemente solidaria con la iniciativa conjunta EURORDIS y el Foro Europeo de Pacientes, Keep Patients Voting: Cuando se incluye a los pacientes, la innovación es más fuerte, relevante y equitativa. Las experiencias vividas de las personas afectadas por enfermedades retinianas proporcionan conocimientos clave que moldean políticas más efectivas, mejoran los resultados de la investigación y fomentan cambios significativos.
Retina Internacional, una vez más, agradece a todos los que apoyaron la campaña: Voces de Pacientes: Decidiendo Nuestro Futuro de RI. La implicación demuestra que cuando pacientes y clínicos hablan juntos, el cambio es posible y la innovación en salud se fortalece gracias a ello.
Fuente: Retina Internacional