La semana pasada, Federico Torralba (tesorero de FARPE) y David Sánchez González, asistieron al Encuentro de Asociaciones de ONERO en el CREER. Por este motivo, compartimos con vosotros, la nota de prensa de dicho encuentro.
NOTA DE PRENSA
Los pacientes con enfermedades raras oculares reclaman en Burgos un mayor compromiso con la investigación.
Burgos, 23 de enero de 2026 — El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha celebrado del 20 al 22 de enero un encuentro de trabajo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, con el objetivo de reforzar la coordinación entre asociaciones, analizar los avances alcanzados y definir líneas estratégicas de futuro.
La reunión ha agrupado a representantes de las entidades miembro de ONERO, consolidándose como un espacio de participación y diálogo orientado a fortalecer el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) como herramienta clave para la investigación, la planificación de recursos y la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras visuales.
Avances y consolidación del trabajo conjunto:
Durante las diferentes sesiones se compartieron los principales logros alcanzados en los últimos años, entre los que destacan el crecimiento progresivo del registro de pacientes, el trabajo técnico, la creación del Comité Científico y el fortalecimiento del trabajo en red entre asociaciones de todo el territorio.
Estos avances ponen de manifiesto el valor del trabajo coordinado y la importancia de disponer de datos fiables que permitan mejorar el conocimiento de las enfermedades raras oftalmológicas para impulsar la investigación y facilitar la toma de decisiones en el ámbito sociosanitario.
Principales retos identificados:
El encuentro permitió también identificar de forma conjunta los principales desafíos a los que se enfrenta la organización.
De manera unánime, las entidades señalaron como prioritarios los siguientes aspectos:
Garantizar la sostenibilidad de ONERO, especialmente en lo relativo a la
financiación estable y al respaldo de las administraciones públicas.
Mejorar el conocimiento y reconocimiento del registro y de la propia
organización entre profesionales sanitarios y responsables institucionales.
Avanzar en un cambio de sede social, considerado un elemento estratégico para
reforzar la interlocución institucional y el desarrollo de la actividad.
Asimismo, se destacó la necesidad de seguir fortaleciendo la implicación de las
entidades miembro, fomentar la participación activa en la difusión de los
proyectos comunes y continuar trabajando para facilitar el acceso al registro
por parte de pacientes y profesionales.
Cierre con participación científica de referencia:
El encuentro se cerró con la participación de Eva Bermejo Sánchez, directora e investigadora científica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, quien ofreció una ponencia elaborada conjuntamente con Verónica Alonso Ferreira, jefa del Área de Epidemiología e investigadora científica del IIER, aunque finalmente solo pudo asistir Eva Bermejo.
Durante la sesión se abordó el papel del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (RePER), como herramienta fundamental para la investigación, la planificación sanitaria y la coordinación del sistema, así como el valor del Registro Estatal.
Eva Bermejo profundizó además en aspectos fundamentales como la aplicación de la Ley de Protección de Datos en los registros de pacientes, el papel esencial de los profesionales sanitarios en la incorporación de información con fines de investigación, y la necesidad de garantizar la calidad y utilidad de los datos.
Asimismo, destacó la importancia del Registro de pacientes, como un espacio de colaboración científica que permite avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, facilitar ensayos clínicos y promover la participación de los pacientes en redes europeas y globales.
Tras la presentación, se desarrolló un debate abierto en el que se trataron cuestiones clave como: El papel de las instituciones y el necesario apoyo a ONERO, las estrategias para aumentar la visibilidad del registro de pacientes y la importancia de los registros internacionales.
Este espacio de diálogo permitió resolver dudas, compartir reflexiones y reforzar la importancia del Registro de Pacientes como eje vertebrador para el avance del conocimiento científico y la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras oculares y con afectación ocular.
No es posible la investigación sin un registro actualizado.
El encuentro celebrado en el CREER ha servido para reafirmar el compromiso colectivo de las asociaciones con el presente y el futuro de ONERO, poniendo en valor la importancia de la cooperación, la corresponsabilidad y la construcción de alianzas. Desde ONERO se continuará trabajando para avanzar en la visibilidad de las enfermedades raras oftalmológicas, fortalecer el Registro de pacientes como herramienta estratégica y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
ONERO agradece a todo el equipo profesional del CREER su dedicación y apoyo, que hicieron posible una estancia cómoda, cercana y agradable para todas las personas participantes.
En particular, a Aitor Aparicio, director del centro, quien participó activamente en la reunión con una ponencia en la que explicó la labor que se realiza desde los diferentes centros del Imserso, así como su papel en la atención y acompañamiento a las personas con enfermedades raras y sus familias.
De manera especial, se quiere reconocer, también, el trabajo de Begoña Ruiz, responsable del área técnica, por su ayuda, clave para el buen desarrollo de la reunión.
Sobre ONERO:
El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) agrupa a asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes con afectación visual de todo el territorio nacional con el objetivo de promover la investigación y mejorar el conocimiento de las patologías raras de la visión fomentando la inscripción de pacientes con problemas oftalmológicos en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER).
Lugar del encuentro: CREER – Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Burgos)
Fechas: 20 al 22 de enero de 2026
Más información:
www.onero.org
Si quieres contactar con nosotros:
registro@onero.org
tlf. 660462885