Los pasados días 25, 26 y 27 de marzo de 2026 tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso, en Burgos, el Encuentro de Asociaciones de FARPE, una cita clave para el fortalecimiento del tejido asociativo y el intercambio de conocimiento.
Durante estas jornadas, se desarrolló un completo programa que combinó espacios de convivencia, formación y trabajo conjunto. El encuentro comenzó el día 25 con la llegada de las personas participantes y una cena de bienvenida que sirvió como primer punto de encuentro.
El día 26 se inició con la bienvenida institucional a cargo de Aitor Aparicio, director del CREER, y David Sánchez, presidente de FARPE. A lo largo de la jornada se sucedieron diversas ponencias y talleres de gran interés, como el taller “Subvenciones con impacto”, impartido por Sandra Caballero (FEDER), o la charla sobre “Medicamento huérfano, desde la investigación a la financiación”, a cargo de Marian Corral, directora de AELMHU.
Asimismo, la Dra. Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación de la Fundación Jiménez Díaz, ofreció una ponencia centrada en las distrofias hereditarias de retina, abordando los avances en diagnóstico, prevención y tratamiento. Por la tarde, se trataron las herramientas tecnológicas para personas con baja visión y ceguera, destacando también la participación de profesionales como Andrés y Roxana, de Central Óptica Burgalesa, quienes presentaron soluciones innovadoras como el uso de las gafas Ray-Ban Meta para mejorar la autonomía en el día a día.
De forma paralela, se celebraron espacios de trabajo como la Asamblea General Ordinaria, enfocada en el cierre del ejercicio 2025 y la planificación de 2026, así como el encuentro de trabajadoras sociales, que permitió generar sinergias y fortalecer el trabajo en red entre entidades.
El encuentro concluyó el día 27 con la continuación de la Asamblea General y la posterior vuelta a los lugares de origen de las personas asistentes.
Han sido unos días intensos y enriquecedores, marcados por el aprendizaje, el intercambio de experiencias y la creación de nuevas alianzas entre asociaciones, profesionales y entidades del ámbito de las enfermedades raras y la baja visión.
Desde FARPE queremos agradecer la participación e implicación de todas las asociaciones, así como la colaboración de las entidades y profesionales que han hecho posible este encuentro.