David Sánchez González, presidente de FARPE, es también, representante dentro de la red europea ERN-EYE. En este contexto, David actúa como defensor de los pacientes (ePAG), lo que significa que se asegura de que las necesidades y preocupaciones de las personas con enfermedades raras de la vista, como las distrofias hereditarias de la retina, sean escuchadas y tomadas en cuenta cuando se toman decisiones importantes a nivel europeo sobre tratamiento, investigación y políticas de salud.
Por ello, David, participó activamente en el 8.º Taller Científico de ERN-EYE celebrado en la ciudad de Padua, Italia. El evento tuvo lugar los días 6 y 7 de octubre de 2025 en la Fundación Robert Hollman, y reunió a expertos europeos e internacionales con el objetivo de mejorar la atención a personas con discapacidad visual a lo largo de toda su vida.
Durante los dos días del taller, profesionales de distintos ámbitos —incluyendo médicos, investigadores, especialistas en rehabilitación y representantes de pacientes— debatieron cómo mejorar la evaluación, el diagnóstico y los servicios de atención para personas con enfermedades raras de la visión, desde la infancia hasta la edad adulta.
Día 1: Infancia y transición a la atención en la edad adulta
El primer día del taller estuvo dedicado principalmente a la baja visión en la infancia y a la transición de los servicios pediátricos a los de adultos.
Se abordaron temas clave como:
- El impacto de la discapacidad visual en el neurodesarrollo.
- Nuevos métodos de evaluación de la función visual, como el uso de tecnología de seguimiento ocular.
- Estrategias para evaluar la visión en niños con discapacidad del desarrollo.
- Intervenciones tempranas y el papel de las familias en el proceso.
Por la tarde, las sesiones se centraron en la accesibilidad educativa, nuevas estrategias de rehabilitación basadas en la reflexión, y herramientas para evaluar la calidad de vida, como la plataforma SeeMyLife.
También se celebró una sesión específica sobre el proceso de transición a la atención en adultos, en la que se presentaron modelos de buenas prácticas, como el de la red ERN ReCONNET y la guía de atención de Irlanda, además de estudios de casos reales. El día concluyó con una mesa redonda participativa.
Día 2: Atención en la edad adulta y rehabilitación
El segundo día se centró en la evaluación y el manejo de la discapacidad visual en adultos.
Se trataron temas como:
- Escenarios clínicos comunes en adultos con enfermedades raras de la retina.
- Métodos fiables para evaluar la visión baja o muy baja.
- Medidas de resultados informadas por los propios pacientes (PROMs).
- La importancia de la salud mental en la atención de las enfermedades raras oculares.
Durante la sesión sobre vías de rehabilitación, se presentaron innovaciones en los servicios de baja visión, el papel de los coordinadores de atención visual (Eye Care Liaison Officers), resultados de la encuesta de servicios de baja visión de ERN-EYE, y avances en dispositivos ópticos y digitales de asistencia.
El evento finalizó con una mesa de discusión sobre nuevas tecnologías de apoyo, modelos de telerrehabilitación híbridos y la perspectiva de los pacientes sobre sus necesidades y expectativas en rehabilitación.
Una participación destacada de FARPE
La asistencia presencial del presidente de FARPE, David Sánchez González, en este importante taller, refuerza el compromiso de la Federación con la participación activa en redes europeas y con la representación de las personas con distrofias hereditarias de la retina en espacios de toma de decisiones.
Como defensor de pacientes dentro del grupo ePAG de ERN-EYE, David Sánchez tuvo la oportunidad de aportar la voz de quienes conviven con estas enfermedades raras, asegurando que sus necesidades estén en el centro de las políticas y servicios sanitarios europeos.
Un compromiso común
El taller concluyó con un mensaje claro: es necesario seguir fortaleciendo el diagnóstico precoz, mejorar la coordinación entre servicios a lo largo de la vida, ampliar el acceso a la rehabilitación y a tecnologías de apoyo, y asegurar que la voz de los pacientes esté siempre presente en la atención de las enfermedades raras de la visión en Europa.
Para más información sobre ERN-EYE y futuras iniciativas, visita: https://www.ern-eye.eu