Queridos miembros de EURORDIS,
¡Nos complace anunciar el lanzamiento de una nueva encuesta de Rare Barometer sobre lo que ayuda a las personas a vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico!
La encuesta está disponible en 25 idiomas, en todo el mundo, para todas las personas que viven con una enfermedad rara o sin diagnóstico y para sus familiares. Completarla lleva unos 25 minutos y estará abierta hasta el 16 de noviembre.
Incluye preguntas como cómo afrontan las personas el estrés diario, en qué apoyos pueden confiar o cómo logran aprender, trabajar y contribuir a su comunidad mientras viven con una enfermedad rara o sin diagnóstico. Los resultados nos ayudarán a abogar por soluciones adaptadas para que las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y sus familias puedan participar de manera significativa en sus actividades diarias. Los resultados de la encuesta se compartirán con los participantes, las organizaciones de pacientes, los responsables políticos y el público en general.
¡Participa en la encuesta!
Puedes realizar la encuesta en 25 idiomas en: https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/MH_interface/questionnaire.htm
¡Difunde la información!
Comparte el enlace de la encuesta y utiliza nuestro kit de comunicación disponible en 25 idiomas para animar a tu comunidad a participar en la encuesta: https://www.eurordis.org/publications/rare-barometer-toolkit-helping-people-survey/
¡Monitorea la participación en tu comunidad!
Todos los miembros de EURORDIS en todo el mundo pueden acceder a un panel en línea que les permite ver cuántas personas de su comunidad han respondido la encuesta cada día: aquellos que alcancen 30 participantes recibirán sus propios resultados a principios de 2026.
Para solicitar un panel adaptado a tu comunidad, monitorear tus esfuerzos de comunicación y acceder a algunos resultados preliminares, puedes enviar un correo a: rare.barometer@eurordis.org
Las Alianzas Nacionales y las Federaciones Europeas recibirán automáticamente su panel esta semana.
Puedes encontrar más información sobre la encuesta aquí: https://www.eurordis.org/rare-barometer-survey-launch-2025/
Si tienes más preguntas, no dudes en escribirnos a: rare.barometer@eurordis.org
¡Cuantas más personas participen, más fuerte será nuestra voz!
Con nuestros mejores deseos,
El equipo de Rare Barometer
¿Quieres que lo adapte a un tono más formal/institucional o prefieres mantenerlo con este estilo cercano y motivador?