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Archivos de la categoría: Noticias Destacadas

10Jun/25

Avances en la terapia génica XLRP: la comunidad exige medidas regulatorias

10 junio, 2025Investigación, Noticias, Noticias Destacadas, Sin categoríaadminFARPE

Desde FARPE queremos compartir una importante actualización remitida por Retina International, referente a los avances en el desarrollo de una terapia génica innovadora para la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP).Leer más…

04Jun/25

Proyecto ganador de la Ayuda FUNDALUCE 2024

4 junio, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Desde FARPE y FUNDALUCE tenemos el placer de anunciar que el proyecto galardonado ha sido el titulado: “Inmunomodulación con Linfocitos T Regulatorios como Estrategia Terapéutica para la Preservación Retiniana en Retinosis Pigmentaria”,Leer más…

27May/25

FARPE celebra la histórica Resolución de la OMS sobre Enfermedades Raras, como parte activa de la Coalición Internacional

27 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…

22May/25

INVITACIÓN AL SEMINARIO WEB SOBRE RETINOBLASTOMA DE LA ERN-EYE (RED DEL OJO).

22 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, Sin categoría, SocialesadminFARPE

Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…

21May/25

Evento paralelo organizado por Rare Disease International en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

21 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Desde FARPE, como parte de la coalición liderada por Rare Disease International, informamos sobre el evento paralelo que organiza Rare Disease International a las 18.00 p.m. en España / 10:00 a.m. enLeer más…

20May/25

«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atenci\u00f3n e innovaci\u00f3n en enfermedades raras»

20 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…

19May/25

RECORD GUINNESS POR LA LUCHA CONTRA LA CEGUERA

19 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…

14May/25

Actualización sobre la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y la AMS78

14 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…

14May/25

Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapia dirigida para la enfermedad ocular tiroidea (TED):

14 mayo, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…

13May/25

Inspiring Lights 2025

13 mayo, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…

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¡Damos la bienvenida a la Revista visión 67!

18 diciembre, 2025 9:50 am | By adminFARPE

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  • DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
  • CONVENIO NACIONAL CON LA SEEBV
  • Buen humor contra las enfermedades raras de la visión.
  • Mesa redonda ‘Emociones a la vista y el tacto’ en El Corte Inglés Murcia
  • Repetición disponible: seminario web de ERN-EYE sobre terapias con CRISPR y ARN / ASO

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