Queridos miembros de EURORDIS, ¡Nos complace anunciar el lanzamiento de una nueva encuesta de Rare Barometer sobre lo que ayuda a las personas a vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico!Leer más…
En el congreso EURETINA 2025, celebrado en París, la compañía biotecnológica Beacon Therapeutics ha compartido nuevos datos esperanzadores sobre laru-zova, una posible terapia génica dirigida a la Retinosis Pigmentaria ligada al cromosomaLeer más…
Fecha: 18 de septiembre de 2025 Hora: 18:00 horas CET Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Ponentes: – Dra. María Dolores Pinazo Durán. Catedrático de Oftalmología Facultad deLeer más…
Desde FUNDALUCE y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Valdastillas (Cáceres) por su compromiso y solidaridad con la investigación enLeer más…
Desde FARPE queremos difundir una invitación de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) para colaborar en una encuesta sobre el desarrollo de un nuevo medicamento destinado al tratamiento de la retinosis pigmentariaLeer más…
Un hombre italiano, de 38 años, recupera la visión después de ser tratado en la Clínica de Oftalmología de la Universidad Vanvitelli, con una nueva terapia génica de “doble vector”, para tratarLeer más…
¿Te vas a perder la próxima carrera que se hará en el marco de la SEO? 👀 Te animamos a inscribirte en esta carrera solidaria. Podrás elegir correr 4km o hacer unaLeer más…
Londres, 28 de julio de 2025 – En un mundo sanitario cada vez más interconectado, las asociaciones de pacientes continúan desempeñando un papel crucial en la mejora del acceso a la saludLeer más…
16 de julio de 2025 – La empresa estadounidense Nanoscope Therapeutics ha iniciado el proceso de solicitud ante la FDA (la agencia reguladora de medicamentos de EE.UU.) para la aprobación de suLeer más…
Queremos compartir una importante oportunidad de participación en un ensayo clínico internacional que compartió en su web el pasado 14 de julio el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares – ONERO, dirigidoLeer más…