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Archivos de la categoría: Noticias Destacadas

13Nov/25

ENTREVISTA EN CASTILLA Y LEÓN

13 noviembre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

«Una persona con una enfermedad degenerativa no puede permitirse el lujo de pensar a largo plazo. Lo más importante es no frustrarse y aprovechar lo que tienes hoy» este es el titularLeer más…

13Nov/25

«Necesidades de las familias de personas con una enfermedad rara visual en el contexto educativo»

13 noviembre, 2025Asociativas, Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Estimados señores y señoras: Nos dirigimos a ustedes desde el equipo de investigación de la Universidad de Murcia para presentarles el proyecto titulado “Necesidades de las familias de personas con una enfermedadLeer más…

22Oct/25

INAUGURACIÓN EXPOSICIÓN EN ZARAGOZA: LUCY Y SU PUNTO DE VISTA.

22 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Zaragoza! Desde la Fundación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

22Oct/25

I JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS

22 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

El próximo 30 de octubre de 2025, tendrán lugar la I Jornada sobre Enfermedades  Raras organizada por FEDER, en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil (Gran Canaria), deLeer más…

16Oct/25

INAUGURACIÓN LUCY Y SU PUNTO DE VISTA EN BARCELONA

16 octubre, 2025Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

¡No te pierdas la exposición “Lucy y su punto de vista” en Barcelona! Desde la Fundación de Lucha Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la RetinaLeer más…

15Oct/25

Programa XXVII Jornadas de Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera

15 octubre, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Nos complace anunciar que ya está disponible el programa final de las XXVII Jornadas de Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento se celebrará el próximo 23 de octubre de 2025, aLeer más…

10Oct/25

¿Tienes mutación en el gen CEP290? El Hospital Sant Joan de Déu participa en un ensayo clínico para la Amaurosis Congénita de Leber tipo 10 (LCA10)

10 octubre, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Desde FARPE informamos que el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha sido seleccionado como centro tratador oficial dentro del ensayo clínico internacional HYPERION (Fase 2-3), orientado a personas con AmaurosisLeer más…

10Oct/25

Sepul Bio by Théa administra las primeras dosis a participantes en el ensayo clínico de fase 3 HYPERION para sepofarsen en LCA10 asociada a CEP290

10 octubre, 2025Investigación, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

Clermont-Ferrand, Francia, miércoles 1 de octubre de 2025 — Sepul Bio, unidad innovadora de negocio de Théa dedicada al avance de terapias basadas en ARN para enfermedades hereditarias de la retina, haLeer más…

10Oct/25

FARPE se suma a la campaña «Voces de pacientes» por el Día Mundial de la Visión

10 octubre, 2025Noticias, Noticias Destacadas, SocialesadminFARPE

Con motivo del Día Mundial de la Visión, FARPE se ha unido a la campaña internacional «Voces de pacientes: Decidiendo nuestro futuro», una iniciativa de Retina International que defiende el papel fundamentalLeer más…

10Oct/25

El presidente de FARPE, David Sánchez González, participa en el 8.º Taller Científico de ERN-EYE en Italia

10 octubre, 2025Asociativas, Noticias, Noticias DestacadasadminFARPE

David Sánchez González, presidente de FARPE, es también, representante dentro de la red europea ERN-EYE. En este contexto, David actúa como defensor de los pacientes (ePAG), lo que significa que se aseguraLeer más…

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17 julio, 2025 11:18 am | By adminFARPE

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