Londres, 28 de julio de 2025 – En un mundo sanitario cada vez más interconectado, las asociaciones de pacientes continúan desempeñando un papel crucial en la mejora del acceso a la saludLeer más…
El pasado 2 de julio de 2025, la Comisión Europea publicó la Estrategia para las Ciencias de la Vida Europeas, una hoja de ruta a largo plazo centrada en el desarrollo deLeer más…
Madrid, 7 de julio de 2025 – FARPE continúa fortaleciendo la representación de los pacientes en los procesos regulatorios europeos. Alba Pérez, representante de FARPE y colaboradora en la coordinación de FARPELeer más…
Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) en nombre también de nuestras asociaciones y la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) queremos compartir nuestra satisfacciónLeer más…
Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…
Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…
Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…
«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…
El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…