A través de este convenio se llevarán a cabo iniciativas, medidas y acciones en los ámbitos de actuación y competencia que les corresponden. Entre las principales líneas de acción están la promociónLeer más…
RTVE emitió ayer el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €. A lo largo de seis horas se han vivido momentos deLeer más…
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Germán López, Presidente de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y miembro de la Junta Directiva de la FederaciónLeer más…
Creado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha contado con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Delegación de FEDER Cataluña y la Plataforma de MalaltiesLeer más…
Este espacio se enmarca dentro del proyecto “Telemaratón. Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos”, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) y la FundaciónLeer más…
Desde FARPE y FUNDALUCE trabajamos para que tengáis la mejor y más fiable información sobre toda la actualidad relacionada con la Retinosis Pigmentaria. Así tras la bomba informativa de estos dias yLeer más…
La norma, publicada el 3 de diciembre, unifica toda la normativa en la materia, define los distintos tipos de discapacidad y protege especialmente a quienes sean susceptibles de sufrir “discriminación múltiple”. ElLeer más…
Las Segundas Jornadas de Baja Visión y Rehabilitación Visual, organizadas por la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión (SEEBV), se celebran en Barcelona, los días 29 y 30 de noviembre yLeer más…
FARPE participará con la ponencia “De la penumbra a la luz: realidad de los afectados por Retinosis Pigmentaria” en el Máster Universitario en Trastornos de la Comunicación, del Instituto de Neurociencias deLeer más…
