Después de más de una década de trabajo, la Coalición del Síndrome de Usher ha comenzado a ver los frutos de su esfuerzo por construir una base de datos internacional de personasLeer más…
La Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (ARPEX) celebrará la Asamblea General Ordinaria para socios, sin embargo, después realizará una mesa científica a la que estánLeer más…
Compartimos con vosotros el boletín de primavera de Retina Internacional para colaboradores: Una nota de Avril Daly, directora ejecutiva de Retina International Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre EnfermedadesLeer más…
Dentro de las líneas de actuación prioritarias de FARPE, se encuentra la defensa por los derechos de las personas con enfermedades raras de la retina. Una de las formas a través deLeer más…
Desde el grupo de investigación I-TranSalud CTS-1068 de la Universidad de Granada, se está realizando un estudio sobre los aspectos psicoemocionales de mujeres embarazadas diagnosticadas con una enfermedad rara. Si estás embarazada,Leer más…
Desde FARPE, queremos compartir una noticia esperanzadora que nos ha llegado gracias a la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP): la empresa BlueRock Therapeutics, vinculada a Bayer, ha recibido la aprobación deLeer más…
El próximo 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, el único corredor de ultramaratones ciego, afrontará un reto sin precedentes: 12 horas corriendo en cinta en el KX Centro de Entrenamiento (Valencia)Leer más…
La Fundación para la Investigación de la Coroideremia de EE.UU. nos ha puesto en conocimiento de la siguiente información con respecto a un nuevo ensayo clínico de opto genética para pacientes conLeer más…
Hoy es El Día Mundial del Glaucoma. Un conjunto de enfermedades que pueden dañar el nervio optico y causar baja vision y ceguera. A través de la Campaña #Vocesquetransforman José Cantero, nos cuenta comoLeer más…
En este episodio del podcast «La Ciencia de lo Singular», expertos en genética, oftalmología e investigación, junto con representantes de organizaciones de pacientes, abordan temas clave sobre las distrofias hereditarias de laLeer más…