Queridos miembros de EURORDIS, ¡Nos complace anunciar el lanzamiento de una nueva encuesta de Rare Barometer sobre lo que ayuda a las personas a vivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico!Leer más…
Desde FUNDALUCE y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Valdastillas (Cáceres) por su compromiso y solidaridad con la investigación enLeer más…
Londres, 28 de julio de 2025 – En un mundo sanitario cada vez más interconectado, las asociaciones de pacientes continúan desempeñando un papel crucial en la mejora del acceso a la saludLeer más…
La compañía biotecnológica VeonGen Therapeutics GmbH (anteriormente ViGeneron), con sede en Múnich, ha anunciado su paso a la fase clínica con dos terapias génicas innovadoras dirigidas a patologías retinianas de origen genético:Leer más…
El pasado 2 de julio de 2025, la Comisión Europea publicó la Estrategia para las Ciencias de la Vida Europeas, una hoja de ruta a largo plazo centrada en el desarrollo deLeer más…
1. Detalles del Evento Nos complace informarte que la Foundation Fighting Blindness ha abierto el registro para United in Vision 2026. Los boletos anticipados con un 20% de descuento están disponibles hastaLeer más…
Reivindicamos visibilidad, apoyo e inclusión para las personas con sordoceguera. Hoy, 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, establecido por la Asamblea General de Naciones Unidas en honorLeer más…
Como miembros de la coalición Resolution4Rare, os traemos las actualizaciones y próximos pasos que nos ha trasladado la organización Rare Disease International, acerca de la Resolución de la Asamblea Mundial de laLeer más…
Desde FARPE y FUNDALUCE tenemos el placer de anunciar que el proyecto galardonado ha sido el titulado: “Inmunomodulación con Linfocitos T Regulatorios como Estrategia Terapéutica para la Preservación Retiniana en Retinosis Pigmentaria”,Leer más…
Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…