Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), celebramos la adopción de la primera Resolución de la Organización Mundial de la Salud que reconoce las enfermedades raras comoLeer más…
Os hacemos llegar la invitación al seminario web sobre retinoblastoma que organiza la ERN-EYE (Red del Ojo). La sesión estará abierta a todo el mundo y se impartirá en inglés. Fecha: MartesLeer más…
Desde FARPE, como parte de la coalición liderada por Rare Disease International, informamos sobre el evento paralelo que organiza Rare Disease International a las 18.00 p.m. en España / 10:00 a.m. enLeer más…
«De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», así se llama el evento paralelo a la 78º Asamblea Mundial de laLeer más…
El pasado 17 de mayo, Mario Raúl Martínez Castaño, afectado por Síndrome de Usher, una distrofia hereditaria de la retina, que causa sordoceguera, hizo historia: corrió 12 horas en cinta sin descansoLeer más…
FARPE como miembro de la Coalición Internacional por la Resolución sobre Enfermedades Raras Desde FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España), queremos compartir con toda nuestra comunidad queLeer más…
Compartimos con vosotros el comunicado de prensa de Retina International – Dublín, 12 de mayo de 2025 traducido: Retina International acoge con satisfacción la opinión positiva del CHMP sobre la primera terapiaLeer más…
We have launched the third edition of the campaign Inspiring Lights. We light up the retina. This initiative was born in the heart of Extremadura, in a village called Fuente del Maestre,Leer más…
Ya hemos abierto la tercera edición de la campaña Luces Que Inspiran. España Ilumina la Retina. Esta iniciativa nació en el corazón de Extremadura, en un pueblo llamado Fuente del Maestre, cuandoLeer más…
Después de más de una década de trabajo, la Coalición del Síndrome de Usher ha comenzado a ver los frutos de su esfuerzo por construir una base de datos internacional de personasLeer más…