Desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, nos complace compartir la publicación del último estudio de Retina Internacional, en el que hemos tenido el placer de participar junto a otras organizaciones internacionales lideradas por pacientes.
El estudio, titulado “Priorizar la carga de la atrofia geográfica y las expectativas de tratamiento”, analiza en profundidad cómo afecta la Atrofia Geográfica (AG) —una forma avanzada de degeneración macular asociada a la edad— a la vida diaria de quienes la padecen, y qué esperan las personas afectadas de los tratamientos actuales y futuros.
Entre los principales hallazgos, destacan como cargas más significativas la pérdida de independencia, la dificultad para reconocer rostros, el impacto en las actividades cotidianas y los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión. En cuanto a las prioridades terapéuticas, los participantes señalaron la estabilidad visual, la capacidad para reconocer rostros y la facilidad de uso de las terapias como aspectos clave.
Este trabajo no solo visibiliza la realidad de convivir con esta enfermedad de la retina, sino que también subraya la importancia del desarrollo de tecnologías de asistencia y estrategias de rehabilitación para mantener la independencia, así como la integración del apoyo a la salud mental en la atención de la Atrofia Geográfica.
Además, este estudio ha sido el punto de partida para una nueva iniciativa de Retina Internacional: un Estudio de Salud Mental que busca comprender y visibilizar la carga psicológica asociada a las distrofias hereditarias de retina: como la ansiedad, la depresión o la ideación suicida. Esta investigación, que se está desarrollando en seis países, pretende sentar las bases para mejorar los servicios de apoyo, la atención clínica y las políticas públicas, incluyendo también las adaptaciones necesarias en el ámbito laboral.
Puedes leer el estudio completo en la revista Clinical Ophthalmology aquí: Acceder al estudio completo