• Qué son las redes europeas de referencia
  • Cómo funcionan
  • Qué son los defensores de pacientes (EPAGS)
  • Hospitales españoles que participan en la red del ojo

Farpe forma parte de la ERN-EYE, gracias a la participación e implicación del presidente de FARPE, David Sánchez González, realizando diferentes tareas en la misma, como defensor de pacientes.

QUÉ SON LAS REDES EUROPEAS DE REFERENCIA

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son plataformas de cooperación transfronteriza únicas e innovadoras entre especialistas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia.

Los sistemas de salud de la Unión Europea tienen como objetivo proporcionar atención de alta calidad y rentable. Sin embargo, esto resulta especialmente difícil en los casos de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia que afectan a la vida cotidiana de unos 30 millones de ciudadanos de la UE.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son redes virtuales en las que participan proveedores de atención sanitaria de toda Europa. Su objetivo es facilitar el debate sobre cuestiones complejas o enfermedades raras y condiciones que requieren tratamiento altamente especializado y conocimientos y recursos concentrados.

¿CÓMO FUNCIONAN?

Para revisar el diagnóstico y el tratamiento de un paciente, los coordinadores de las ERN se reúnen Paneles asesores ‘virtuales’ de especialistas médicos en diferentes disciplinas, utilizando un equipo dedicado Plataforma de TI y herramientas de telemedicina.

El proceso y los criterios para establecer una ERN y seleccionar a sus miembros están establecidos en la legislación de la UE.

Las primeras ERNs se pusieron en marcha en marzo de 2017. Hoy son más de 1600 unidades sanitarias altamente especializadas de 24 países de la UE y Noruega. Las 24 ERNs están trabajando en una variedad de cuestiones temáticas. incluidos trastornos óseos, cáncer infantil e inmunodeficiencia.

ERN-EYE, UNA RED EUROPEA DE REFERENCIA DEDICADA A LAS ENFERMEDADES OCULARES RARAS

Las enfermedades oculares raras (RED) son la principal causa de discapacidad visual y ceguera en niños y adultos jóvenes en Europa. Existen más de 900 enfermedades oculares raras. Desde las enfermedades más prevalentes como la retinosis pigmentaria (prevalencia estimada de 1 en 5000000) hasta algunas muy raras descritas sólo una o dos veces en la literatura médica.

QUÉ SON LOS DEFENSORES DE PACIENTES (EPAGS)

En 2016, EURORDIS y la comunidad europea de enfermedades raras establecieron 24 Grupos Europeos de Defensa de Pacientes (ePAG) alineados con el ámbito clínico de cada ERN. En la actualidad, existen más de 280 defensores de pacientes de ePAG que representan a la comunidad de pacientes en general en el desarrollo de las ERN.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes impulsada por pacientes que representa a 755 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 67 países.

¿Cuál es el papel de un defensor de ePAG?

El papel de los defensores de los pacientes de ePAG es representar la voz y los intereses de su comunidad de pacientes y actuar como puente entre esta comunidad y la ERN. Los defensores de pacientes de ePAG tienen un mandato oficial permanente para representar a las organizaciones miembros de ePAG. Se mantienen en contacto con estas organizaciones para garantizar una representación verdadera y equitativa de la voz del paciente participando en la junta y los comités subclínicos de sus respectivas ERN.

HOSPITALES ESPAÑOLES QUE PARTICIPAN EN LA RED DEL OJO

  • Hospital Universitari Bellvitge de Barcelona
  • Hospital Sant Joan de Dèu
  • Hospital Clínico San Carlos de Madrid
  • Hospital Universitario La Paz
  • Hospital Clínico Universitario de Valladolid
  • Hospital Universitario Cruces
  • Hospital Clinic de Barcelona

Para más información sobre la red del ojo, puedes escribirnos a: farpe@retinosisfarpe.org

También puedes visitar la web oficial de la red del ojo aquí